El Alzheimer en cuarentena

“Estamos frente a una enfermedad degenerativa, evolutiva e invalidante, que forma parte de un proceso crónico devastador y que aniquila la capacidad cognoscitiva y emocional del individuo que la padece, constituyendo así un serio problema social y sanitario” (García, 2005, p.114).

El enfermo no deja de ser persona, tiene los mismos derechos y dignidad que cualquier otra persona con alguna enfermedad crónica, que necesita del cuidado y la atención médica.

“Esta enfermedad afecta a toda la sociedad. Todos de alguna manera, estamos implicados en ella, ya sea porque nos toque vivirla de cerca en algún familiar o persona conocida, o bien, porque seamos nosotros los que padezcamos sus consecuencias. Según estudios realizados, señalan que cada uno de nosotros tenemos entre el 10 y 15% de probabilidades de padecer esta proceso degenerativo a partir de los 65 años” (Manso, 1998, p.66)

Cuando nos toca cuidar a una persona con Alzhéimer, que va perdiendo su autonomía, debemos  tener una presencia cercana, afectuosa y permanente en su cuidado.

Los  cuidadores informales son  personas que no son profesionales, pero que prestan su ayuda a personas enfermas o discapacitadas para realizar sus actividades cotidianas, y que no reciben remuneraciones, lo hacen de manera altruista. Normalmente son familiares que no disponen de una capacitación para cuidar, pero que sin embargo, frente a la enfermedad de su ser querido asumen su cuidado y prestan la ayuda necesaria en cada fase o etapa de la enfermedad. Están movidos por un sentimiento de afecto, y deben alternar el cuidado con sus  propias actividades personales. La familia es la mejor fuente de cuidado informal. La personas enfermas , que requieren ayuda,  prefieren que sus cuidadores sean familiares, cónyuge, hijas, hijos, o en último caso otros familiares.. Muchas veces el cuidador termina aislándose de sus amigos, y centrándose únicamente en el cuidado del enfermo, llegando a sufrir alteraciones emocionales, que afectan a su comportamiento.  Cuidar requiere tiempos y espacios, es un proceso de encuentros, gestos, comunicación, confianza. Es una actividad intrínsecamente humana que ninguna tecnología puede sustituir.

Tratar de comunicarse con una persona que tiene demencia puede ser un reto. Entender y ser entendido puede ser difícil. Sin embargo una buena comunicación favorece la relación familiar, , reduce la irritación o agitación, facilita la resolución de conflictos y fomenta la autonomía de la persona cuidada, pero esta tarea no la puede ejercer una sola persona, requiere de una red de amigos y familiares que empaticen  con la familia y contribuyan al bienestar del enfermo.

La comunicación, es la mejor herramienta para estimular las capacidades y habilidades que todavía se mantienen: memoria, atención, orientación, lenguaje. Las personas que van perdiendo la memoria progresivamente, “no pierden nunca la sensibilidad física  y capaces de aceptar el afecto de quien lo cuida” (De La Torre. 2017, p.89  . Todas estas actitudes tienen que ir acompañadas de una escucha activa.

El Alzheimer y la cuarentena

Una de las dificultades o problemas que se presentaron en el periodo de confinamiento es el que han vivido algunos enfermos de Alzheimer y su familia.

Como dijimos anteriormente los mejores cuidadores son los miembros de la propia familia del enfermo, y sus amigos más cercanos. Quienes, por motivo de la pandemia se tuvieron que alejar, situación que afectó mucho a algunos enfermos. Hubo que reducir a una persona su cuidado con las consiguientes consecuencias.

Es muy importante la comunicación no verbal; los gestos, la postura física, las expresiones del rostro, el contacto visual, la sonrisa, el contacto físico, refuerzan enormemente la comunicación verbal. De allí, la tan conocida  frase “que un gesto dice más que mil palabras”.

 Y estas son  las actitudes de las personas que  el enfermo conoce ,  con quienes se motiva,  canta, juega, se ríe  se alegra e interactiva, dependiendo del estadio en que se encuentra, si es inicial, intermedio o severo. Y estas personas tuvieron que alejarse de los enfermos  por el temor de contagiar o contagiarse con el virus Covid19.

       Para algunos enfermos este aislamiento  les causó un gran avance en los niveles de la enfermedad. En algunos  casos los niveles de progresión alcanzaron casi su grado máximo, del 1 al 7 llegando  a 6.5., empeorando gravemente. Un paciente que  llevaba 8 años desde sus primeros síntomas, en tres años avanzó un punto, y en cuatro meses de confinamiento por la   pandemia avanzó 6 puntos, catalogándose en el estadio  de máxima severidad., porque con la  falta de comunicación el enfermo  no pudo  permanecer conectado , como acostumbraba , con el mundo que lo rodeaba..

      Por otro lado, los parientes y amigos cercanos a estos enfermos sufrieron lo indescriptible por tener que abandonarlos  , y en muchos casos, estos enfermos,  tuvieron que vivir  la gravedad de su enfermedad   y la muerte lejos de sus seres queridos, sin el apoyo afectivo, emocional y espiritual tan necesario para enfrentar  el sufrimiento y también  la muerte.

 La dignidad de la persona humana, los derechos de los pacientes,  deben ser los principios  bioéticos y las virtudes que dirijan las conductas de esta sociedad. El acompañamiento y la comunicación activa son derechos de los enfermos,  los que no se pueden evadir.

    “La persona humana es el ser que posee mayor dignidad, de entre todos los seres del mundo, y no hay persona que carezca de dicha dignidad” (García, 2005, p. 195). Esta dignidad y  el respeto debe ser la base de nuestras acciones  Este respeto exige al menos dos cosas: no dañarlas y respetarlas activamente, es decir, ayudarlas positivamente a llevar a cabo sus planes de vida.

¿Por qué tenemos que respetar a las personas?, simplemente, porque son personas. Y eso es precisamente lo que hay que justificar: que son personas, que tienen dignidad humana y que merecen un respeto acorde a esa misma dignidad.

En este sentido reconocemos que toda persona, independientemente de su condición o estado de salud (ancianos con Alzheimer, enfermos terminales, discapacitados psíquicos, personas en estado vegetativo), tienen que ser tenidos en cuenta como interlocutores válidos en las cuestiones que les afectan y  que son merecedores de toda la protección y  cuidado.

El principio de beneficencia exige y reclama que las personas sean tratadas con respeto y se busque siempre el mayor bien, es decir no sólo que se las trate bien,  sino para que logren  su mayor bienestar ,  su  realización personal y  también para asegurar y evitar los posibles daños.

   Un Principio de Hipócrates,  y confirmado posteriormente por Jesucristo,  decía:   “ No hagas con los demás lo que no quieres que hagan contigo, o haz con los demás lo que quieras que hagan contigo”   La regla de oro que debe regir el comportamiento humano para actuar con equidad y justicia.

Beth Rivas S.

Padres objetores 2020

5 comentarios en “El Alzheimer en cuarentena”

  1. Ricardo Sánchez B.

    Objetivo mensaje, arraigado en el conocimiento empírico de esta enfermedad. Gracias por mostrarnos el cómo y el cuándo. Sin lugar a dudas un gran alerta.
    RSB.

  2. Excelente artículo ,ameno ,claro y muy cercano ,puede ser leído por cualquier persona fácilmente y permite poner en evidencia la realidad de esta enfermedad ,cuidar a un adulto con esta enfermedad desgenerativa puede llegar a ser una carga pesada si la o las personas que lo hacen no son contenidas y orientadas también en su labor ,pero no hay nada mejor en el mundo que tener la paz en el corazón de que puedes servir a tu familiar enfermo y estás ahí para conténerlo.

  3. Es tan increíble cuando te conectas con ellos! Cantando, haciéndoles reír, siendo cómplices en pequeñeces.
    En lo poco de claridad, ellos agradecen tanto, con una mirada, con una abrazo.
    Es agotador, sí, y mucho… pero el cansancio es inversamente proporcional a la sensacion de ayudar y aportar en algo.
    Se vuelven niños, regalones, dependientes… Y somos nosotros quienes debemos readecuarnos a ellos, sin preguntas, sin exigencias, sin egoísmos.
    “tu memoria quedará en mi memoria, por siempre ” 💖

  4. Comparto plenamente lo que levanta en este artículo Doña Beth Rivas.
    Hoy como sociedad nos encontramos enfrentados a tener que defender y proteger lo que por costumbre, tradición y amor hemos hecho desde siempre, cuidar nuestra historia, la historia de nuestra Patria Familiar, y debemos defenderla en la vida nuestros niños, en nuestros ancianos, pues hoy aunque se habla de dignidad en nuestro Congreso en Chile se legisla para imponer por ley el acto más cobarde y vil que puede realizar un ser humano a otro ser humano, imponer un derecho para imponer su propio derecho conculcando el Principio fundamental del derecho que se ha violentado. Es esto lo que ocurrió con aborto 3c y lo que se pretende con Eutanasia, en el suicido asistido, que para que suene bonito lo pretenden entregar como un derecho a nuestros enfermos y ancianos para decidan poner fin a su dolor o padecimiento, cuando la principal obligación moral y ética es proteger la vida desde la concepción hasta la muerte natural, desde la concepción, en un niño y en la muerte natural en un enfermo o un anciano, garantizado en la Constitución vigente, la que nuestros legisladores han omitido y lesionado gravemente, donde incluso un Tribunal Constitucional no la obliga a respetar, por qué, no revisaron los tratados firmados por Chile, no hay un catalogo de normas IUS COGENS hay normas de derecho imperativo que protegen Bienes Jurídicos especialmente esenciales como LA VIDA, incluso se ha llegado a hablar de “ius cogens reforzado” o de un “núcleo duro” que contiene las normas de derecho imperativo que protegen los bienes jurídicos.
    Nuestra labor como ciudadanos padres y abuelos en Chile es levantarnos en Resistencia a la interrupción, violación y/o conculcación de cualquier derecho que atente a la vida y la verdadera dignidad humana. Debemos elegir con mucho cuidado a quienes vamos a entregar el mandato ciudadano que les entregamos para que velen por la defensa de los derechos humanos de todos y cada de los ciudadanos de Chile.
    #SomosResistencia
    #ParaQueNuncaMás

  5. Nancy Montoya Ormeño

    Se trata de una enfermedad compleja, donde los cuidadores de los pacientes son pieza crucial en la calidad de vida de éstos. Por eso, es necesario cuidar al que cuida porque el impacto físico y emocional que significa asistir a uno de estos pacientes es realmente Desgastante
    Tal vez mi comentario se desvie del tema principal de este artículo, yo se que el enfermo sufre y se descompensa en aislamiento, sin embargo no tiene conciencia de ello, pero quien lo cuida si
    Y mayoría de los cuidadores de ellos tienen algún grado de parentesco con el enfermo, mujeres, principalmente hijas, esposas o nueras Ellos los cuidadores presentan sobrecarga severa, es decir, trastornos severos en la salud física y emocional como consecuencia de cuidar a una persona. Y tener la sensación de sentir dificultades muy importantes para cumplir su rol, yo opino desde afuera, cuido hasta en los menesteres mas viles a pacientes con demencia, siento empatia por ellos, pero no son mi familia, después termino mi turno y me voy a casa.
    Creo que es importante turnarse en los cuidados, Dar al menos un dia libre al cuidador principal y pueda disfrutar algo que le guste hacer y creo que el ministerio de salud debe capacitar y cuidar al que cuida sin recibir un sueldo a un familiar

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